Giorni fa nei nostri notiziari abbiamo raccontato la storia di Danilo e Simone che vivono a Piazze d’Artogne, gemelli monozigoti affetti da una malattia genetica rara, solo 100 casi in Italia, 500 nel mondo, definita malattia di Niemann Pick. La base fondamentale per la cura è una diagnosi corretta: ai due ragazzi di Piazze la malattia è stata diagnosticata correttamente solo 2 anni fa. Ora serve una neurologo di riferimento che possa seguire i due gemelli e soprattutto una rete di solidarietà diffusa: Danilo e Simone, oltre alle cure molto costose, devono fare fisioterapia ogni giorno, devono potersi spostare, seguire precisi protocolli preventivi e terapeutici, devono essere seguiti quotidianamente in modo speciale. Per questa ragione anche la nostra emittente ha raccolto l’invito del Sindaco di Artogne che, con tutta la sua comunità e gli amici di Piazze, intende dare una concreta speranza di futuro ai suoi due ragazzi. Il termine identifica un gruppo di malattie che interessano il metabolismo e che sono causate da mutazioni genetiche specifiche. Le tre forme più comunemente riconosciute della malattia sono i tipi A,B,C. A Piazze di Artogne sono stati diagnosticati 2 casi nei gemelli Danilo e Simone di NPD di tipo C, che attualmente sembra ottenere qualche beneficio da una terapia farmacologica sperimentale. Generalmente, più tardi iniziano i sintomi neurologici, più lenta è la progressione della malattia. La NPD di tipo "C" ha circa 500 casi diagnosticati nel mondo. Si crede che il numero di persone affette sia più alto, ma è spesso difficile che venga fatta una  diagnosi corretta. La NPD di tipo "C" è stata inizialmente diagnosticata come una disabilita’ nell’apprendimento, un ritardo leggero, "una confusione" e un ritardo nello sviluppo delle abilità motorie. Per una famiglia non è raro impiegare parecchi anni cercando una diagnosi, prima che il tipo "C" sia identificato. Non appena saputo della malattia dei due ragazzi, che da anni soffrivano di vari disturbi di cui era difficile stabilire la causa esatta, la piccola e coesa comunità di Piazze si è mossa e da subito ha pensato a sostenere la famiglia: infatti dopo la diagnosi certa, che risale a soli 2 anni fa, ora serve un percorso clinico di alta specializzazione per curare al meglio la malattia. Anche la pediatra che ha visto nascere Danilo e Simone si è presa a cuore il loro futuro, dando così una svolta decisa alla ricerca del miglior specialista del momento. “Danilo e Simone: non fermiamoci”, dicono gli amici di Piazze: a loro stanno rispondendo tante persone generose che vogliono che questi due ragazzi possano essere curati nel migliore dei modi.Dunque sono ben accette iniziative concrete di solidarietà, concordate con il Comune di Artogne e l’Associazione amici di Piazze. Ogni contributo può essere versato al conto corrente dedicato Le coordinate bancarie del conto corrente per donazioni è depositato alla Banca di Credito Cooperativo di Artogne con l’intitolazione “Progetto Danilo e Simone”.

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